Die Situation von Eltern chronisch kranker Kinder

1.4 Probleme in der Sozialgesetzgebung und den Hilfestrukturen

Je nach Schwere, Dauer oder Auswirkung der Erkrankung auf die Teilhabe und die Selbstständigkeit des betroffenen Kindes ist eine Anerkennung als Schwerbehinderung (SGB IX) oder die Einstufung in die Pflegeversicherung (SGB XI) möglich. Schätzungen zufolge leben in der BRD nur ca. 13.000 bis 14.000 behinderte Kinder und Jugendliche in Einrichtungen der Behindertenhilfe (Thimm 2001). Insbesondere für «behinderte Kinder mit sehr komplexen Beeinträchtigungen, die einen hohen Pflegebedarf und/oder die ständige Begleitung durch hochspezialisierte medizinische Fachkräfte benötigen» so Thimm (ebd.: 26), fehlt es an regionalen Hilfestrukturen und stationären Angeboten. Im Jahr 2009 waren laut der Datenlage des Statistischen Bundesamts (2011) 66 474 Kinder unter 15 Jahren als pflegebedürftig im Sinne des SGB XI registriert. Der überwiegende Anteil der pflegebedürftigen und schwerbehinderten Kinder und Jugendlichen wird zu Hause betreut. In stationären Pflegeeinrichtungen wurden im Jahr 2009 nur 358 Kinder unter 15 Jahren versorgt (Büker 2010; Kulka/Schlack 2006; Statistisches Bundesamt 2011 und 2008, Thimm 2001).

Als problematisch wird allerdings immer wieder die Begutachtung der Kinder durch den MDK (Medizinischen Dienst der Krankenkassen) beschrieben. Die Feststellung der Pflegebedürftigkeit von Kindern erfordert besondere Anforderungen an das Einschätzungsverfahren und den Gutachter. Die Kriterien, die für Erwachsene gelten, können nicht auf Kinder übertragen werden. Die Datengrundlage, die für die Festlegung des Pflegebedarfs eines chronisch kranken oder behinderten Kindes im Vergleich zu einem gesunden Kind herangezogen wird, basiert nicht auf (pflege-) wissenschaftlichen Erkenntnissen und eine individuelle, bedürfnisorientierte Pflegebegutachtung von Kindern findet nicht statt. Die Widerspruchsquote bei der Begutachtung von Kindern durch den MDK wird mit über 10% angegeben und liegt damit deutlich höher als bei anderen Altersgruppen (Reisach 2006; Schmid 2003; Wingenfeld/Büker 2007; Wingenfeld et. al 2007).

Änderungen der Begutachtungsrichtlinien im Jahr 2006 haben nach Einschätzung von Experten nicht zur Verbesserung des Begutachtungsverfahrens für Kinder beigetragen. Die Studie des Instituts für Pflegewissenschaft (Wingenfeld/Büker 2007) an der Universität Bielefeld, die im Auftrag der Spitzenverbände der Pflegekassen durchgeführt wurde, kommt zu dem Ergebnis, dass das aktuelle Begutachtungsverfahren für Kinder insbesondere die Feststellung des Pflegezeitaufwands und der aktuelle SGB XI-Verrichtungskatalog noch weniger geeignet sei als bei Erwachsenen. Sie sehen eine Möglichkeit zur Lösung dieser problematischen Situation ausschließlich in der Neufassung des Pflegebedürftigkeitsbegriffs. Die Entwicklung eines solchen und eines neuen Begutachtungssystems, das den besonderen Situationen von Kindern und Menschen mit eingeschränkter Alltagskompetenzsowie kognitiver und psychischer Beeinträchtigung gerechter wird als bislang, ist bereits in Auftrag gegeben worden und liegt der Bundesregierung zur Entscheidung vor (BMG 2009; Köhlen 2003a; Kulka/Schlack 2006; Reisach 2006; Schmid 2003; Terbeck 2002; Wingenfeld/Büker 2007; Wingenfeld et al. 2007; Wingenfeld et al. 2008; Wingenfeld 2011).

1.5 Schlussfolgerung

Aktuelle Studien zeigen, dass ein intaktes Familiensystem, ein gut funktionierendes soziales Netz und ein offener Umgang mit Gesprächsangeboten den Kindern und Jugendlichen in der Bewältigung der Erkrankung helfen und Spätfolgen sowohl für das Kind als auch für die Familie vorbeugen oder verhindern können. Die Mitarbeit, Unterstützung und Kompetenzentwicklung der Eltern von chronisch kranken Kindern und Jugendlichen nehmen demnach entscheidenden Einfluss auf das Therapieergebnis und die Spätfolgen des erkrankten Kindes (Cignacco 2008; Clements et. al. 1990; Goldbeck/Storck 2002; Hölling et. al. 2008; Jantzen et. al. 2003; Kleinknecht et. al. 2009; Kulka/Schlack 2006; Leitgeb et. al. 2010; Lindström et. al. 2010; Mu 2008; Seiffge-Krenke/ Kichheim 2003; Seliner et. al. 2010; Terpitz 2003; Warschburger/Petermann 2002).

Laut Warschburger und Petermann (2002: 498) sind die Auswirkungen der chronischen Erkrankung eng mit den Ressourcen und Bewältigungskompetenzen von Kind und Familie verknüpft. Clements et. al. (1990) weisen in ihrer Studie bereits in den 90er Jahren darauf hin, dass sowohl die betroffenen Kinder als auch die Eltern professionelle Hilfe und Unterstützung in jeder Phase der Erkrankung benötigen. Die befragten Eltern beschreiben insbesondere die Pubertät als besonders schwierig und Herausforderung. Die heranwachsenden Kinder und Jugendlichen müssen lernen, Verantwortung für ihr Krankheitsmanagement zu übernehmen und die Eltern wiederum, Verantwortung abzugeben. Die Unterstützung der Eltern sollte sich laut Clements et. al. (ebd.) demnach nicht nur auf die medizinischen Fragen sondern ebenso auf die erzieherischen Fragen und entwicklungsbedingten Veränderungen innerhalb der Familiensysteme beziehen.

Nicht nur die Kinder und Jugendlichen selbst, sondern auch die Eltern, Geschwister und alle anderen Familienmitglieder können als Risikogruppe hinsichtlich der Entwicklung von gesundheitlichen und psychosozialen Auffälligkeiten eingestuft werden. Die außergewöhnlichen Anforderungen, die eine chronische Erkrankung mit sich bringt, verändert die gesamte Lebensperspektive der betroffenen Eltern. Der Ausdruck «Family burden» steht für die existentiellen Ängste, den Verlust sozialer Kontakte, Ehe und Partnerkonflikte, Erziehungsprobleme, Schuldgefühle gegenüber den Geschwisterkindern, veränderte Urlaubsund Freizeitplanung und andere Belastungsfaktoren der betroffenen Familien (Ausserhofer et al. 2009; Bleimund 2002; Bruns-Neumann 2006; Büker 2008, 2010; Busse-Widmann 2005; Clements et al. 1990; Goldbeck/Storck 2002; Gupta/Singhal 2004; Hatton et al. 1995; Herber 2005; Hirchert 2004; Hodgkinson/Lester 2002; Hölling et al. 2008; Isfort et al. 2008; Kröger 2005; Lindström et al. 2010; Metzing 2007; Monsen 1999; Mu 2008; Prakke 2004; Podeswik et al. 2009; Porz/Podeswik 2006; SeiffgeKrenke/Kichheim 2003; Spitz-Köberich et al. 2010; Terpitz 2003; Thimm 2001; Tröster 1999; Warschburger/Petermann 2002; Wiedebusch/ Muthny 2009). Die Bewältigung einer chronischen Erkrankung kann laut Metzing (2007) als Prozess beschrieben werden, an dem die gesamte Familie beteiligt ist. Nicht die Krankheit sondern «die Familie steht im Vordergrund» (ebd.: 164; Grypdonck 2005).

Konzepte zur familienzentrierten Pflege, insbesondere die Entwicklung und Evaluation von Interventionen zur Alltagsbewältigung von Eltern mit einem chronisch kranken Kind, sind demnach dringend in der pädiatrischen Pflegeforschung zu entwickeln (Cignacco 2008; Clements et al. 1990; Gupta/Singhal 2004; Miles et al. 1999; Mu 2008; Peter/Richter 2009).

2. Eltern von chronisch kranken Kindern – eine Literaturübersicht

In diesem Kapitel werden die Zielsetzung und das methodische Vorgehen der Literaturanalyse sowie die Ergebnisse der Literaturanalyse und die Konsequenzen für die Forschungsfragen dargestellt.

2.1 Zielsetzung der Literaturanalyse

Ziel dieses Kapitels ist es auf der Grundlage einer Literaturanalyse die aktuellen pflegewissenschaftlichen Erkenntnisse über Familien mit chronisch kranken Kindern oder Jugendlichen aufzuzeigen. Richtungweisend für die Literatursuche war hierbei die Frage nach dem Erleben ihrer Situation aus der Perspektive der Eltern und nicht der betroffenen Kinder/ Jugendlichen. Folgende Fragen wurden an die Literatur gestellt:
• Was bedeutet es für Eltern ein Kind mit einer chronischen Erkrankung zu haben?
• Was wird als belastend erlebt und welche alltäglichen Belastungen werden von Eltern chronisch kranker Kinder oder Jugendlichen beschrieben?
• Welche Auswirkungen hat die Erkrankung des Kindes auf die Eltern und die Familiäre Situation?

2.2 Methodik der Literaturanalyse

Neben der Handsuche in Fachzeitschriften und Literaturverzeichnissen von relevanten Publikationen und Onlinekatalogsystemen von Bibliotheken wurden folgende Datenbanken zur Klärung der Fragen für diese Literaturstudie herangezogen: CareLit, PubMed (Medline), CINAHL, PsychINFO, und Cochrane Library of Systematic Reviews.

Der Fokus der Literaturrecherche lag auf dem Erleben und den Erfahrungen der Eltern im Alltag mit ihrem chronisch kranken oder behinderten Kind, die Auswirkungen auf das Familienleben und die Organisation des Alltags und die Belastungsfaktoren, die sich durch die Erkrankung des Kindes ergeben. Aufgrund dieser Ausrichtung der Fragestellung wurden qualitative Studien bevorzugt gesichtet.

Folgende Suchbegriffe wurden für die Eingrenzung der Ergebnisse in Kombination verwendet: Eltern, Mütter, Familie(n), Kind(er), Jugendliche(r), chronische Erkrankung bei Kindern, Kinder/Jugendliche mit chronischer Erkrankung, behinderte Kinder/Jugendliche, Erfahrung, Belastung, Bewältigung, Qualitative Studie sowie child, infant, adolescents, teenager, parents, parenting, family caregivers, mother, chronic illness, chronic condition, chronically ill children, physical health condition, physically disabled children, disability, pediatrics, experience, stress, coping strategies, qualitative study.

Die Suche wurde auf deutsche und englischsprachige Publikationen begrenzt. Als Textarten wurden neben Forschungsberichten auch Literaturstudien und Metaanalysen in die engere Auswahl aufgenommen.